Biarpun sedih namun ibu bapa muda ini tetap sabar menanti sinar yang
mampu memberikan cahaya dalam kehidupan anak kecil mereka yang sakit.
HASNITA SAWAL mendapatkan maklumat lanjut. Jurufoto MOHD HALIM SALLEH.
Suara tangisan bayi menyambut kedatangan penulis di kediaman yang
terletak di Kuala Langat. Tatkala kaki melangkah masuk ke dalam rumah
kelihatan seorang bayi sedang menangis terlantar di atas permaidani.
Bertubuh kecil, berkulit gelap, si kecil terus melagukan irama sedu
sambil kaki ciliknya terangkat-angkat. Abang-abangnya Luqman Haqeem, 5
dan Aiman Danish, 3, leka bermain di sisi adik seolah tidak hairan
dengan tangisan itu. Biarpun Puteri Mia Adriana sudah mencecah usia 10
bulan namun dia masih kelihatan seperti bayi yang baru lahir. Semua
perkembangan satu-satunya anak perempuan milik Nurhashimah Tasim, 27 dan
Mohd Nooridan Mohd Samsudin, 29 terbantut akibat penyakit yang
dihidapi.
Lahirnya di Hospital Putrajaya pada tanggal 1 November 2011 secara
normal disambut penuh kesyukuran. Seronok ibu dan ayah kerana
dikurniakan zuriat perempuan setelah dua anak terdahulu adalah lelaki.
Namun bahagia yang dikecapi berakhir semuanya apabila puteri cilik
kesayangan keluarga mula diserang demam diikuti mata berwarna kuning dan
perut membengkak. Bayi yang mesra disapa Mia mula menunjukkan ciri-ciri
tidak sihat ketika usianya empat bulan. Pemeriksaan di klinik swasta
berhampiran rumah kerana demam berlanjutan ke Pusat Perubatan Universiti
Malaya (PPUM) apabila doktor mengesyaki penyakit lain. “Doktor menyuruh
kami buat pemeriksaan lanjut di PPUM kerana simptom Mia menunjukkan
sakit berkaitan hati,” tuturnya tenang.
Pembedahan kecil
Jika bayi lain diserang jaundis selepas lahir tetapi Mia langsung tiada
masalah demam kuning tersebut. Rupanya ada petanda lain yang lebih
buruk. Untuk mengesan punca penyakit Mia, doktor melakukan pembedahan
kecil di bahagian perut ketika dia berusia lima bulan. Sedikit contoh
hati Mia diambil akhirnya menemukan jawapan penyakit yang dihidapinya.
Bahkan cebisan hati juga berujuan untuk mencari penderma yang sesuai.
Menerima berita sedih yang menimpa si anak dengan perasaan bercampur
baur. Nurhashimah mengaku mula-mula dia tidak boleh menerima kerana
berlaku kepada satu-satunya anak perempuan yang dimiliki. Tetapi
sokongan daripada keluarga dan kawan-kawan terdekat sedikit sebanyak
menyuntik semangat kepadanya dan suami untuk berjuang menyembuhkan
penyakit Mia. Menurut doktor hanya pembedahan pemindahan hati menjadi
rawatan untuk menyembuhkan pesakit Biliary Atresia. Buat masa sekarang
Mia hanya makan ubat vitamin untuk menguatkan antibodi badannya.
Merengek sakit
Sepanjang perbualan dengan si ibu, suara tangisan dan rengekan Mia
mengiringi kami. Menurut Nurhashimah memang begitulah keadaan
bayinya. “Sejak disahkan sakit Mia tidak berhenti menangis. Dia hanya
diam sekejap sahaja bila tidur atau menyusu. Selebihnya Mia akan
menangis kerana dia berasa sakit,” ujarnya memberitahu tidak pernah
tidur lena sejak Mia sakit. Selain minum susu badan, Mia turut diberi
susu khas yang disarankan doktor untuk menaikkan berat badannya. Ini
kerana katanya ia penting untuk membuat pembedahan pemindahan hati.
“Doktor kata bila beratnya sudah cecah 10 kg barulah boleh buat
pembedahan. Sekarang hanya 5 kg dan sering naik turun walaupun dia tiada
masalah dari segi makan dan minum susu. Masalahnya bila makan banyak
perutnya akan jadi besar dan bila bawa hospital kena buang sebab dalam
perut banyak cecair sahaja. Najis yang dikeluarkan cecair sahaja kerana
makanan yang dimakan tidak dapat diproses. Kalau kentut pun dia akan
menangis sebab sakit.”
Saluran hempedu
Fizikal pesakit Biliary Atresia memang serupa. Berbadan kecil seolah
hanya tinggal tulang dan kulit sahaja, berkulit gelap dan perutnya
membuncit. Keadaan tubuh yang kurus kering dan kulit gelap adalah
disebabkan segala makanan yang dimakan tidak diproses menjadi lemak
dalam badan. Najis dan air kencing yang dikeluarkan oleh Mia juga
berbeza dengan bayi yang sihat. Menurut Norhashimah najis anaknya
berwarna pucat dan cair sahaja sementara air kencingnya pula berwarna
seperti air teh O.
Mengimbas kembali punca penyakit anaknya, dia yang awalnya buntu
bagaimana Mia boleh dihidapi penyakit Biliary Atresia sedangkan dalam
sejarah keluarga kedua belah pihak tidak ada yang mendapat penyakit
tersebut. “Menurut doktor penyakit Mia sudah mula terbentuk sejak dia di
dalam perut saya lagi. Saluran hempedunya dikatakan tersumbat dan
sempit. Oleh sebab tidak dapat mengesan penyakit ketika bayi dalam perut
maka saluran itu tertutup dan memberi kesan kepada hatinya,” ceritanya
yang tiada sebarang masalah kesihatan sepanjang mengandungkan Mia.
Penderma organ
Menjaga Mia tidak sukar tetapi perhatian 24 jam perlu diberikan
kepadanya. Norhashimah yang tidak bekerja memberitahu kebanyakan masanya
dihabiskan dengan Mia. Kerja-kerja rumah hanya boleh dilakukan apabila
Mia melelapkan matanya seketika. Sebaik sedar tangsiannya membuatkan
Norhashimah tidak senang duduk. Risau akan perkara buruk berlalu kepada
anak kesayangannya. Kini dia dan suami hanya menunggu saat Mia boleh
menjalankan pembedahan bagi menyembuhkan penyakitnya. Semua itu hanya
boleh direalisasikan apabila berat badan Mia bertambah kepada 10 kg dan
mendapat penderma hati.
Kes anak kecil yang malang ini dirujuk ke Hospital Selayang yang
mempunyai doktor pakar berkaitan penyakit hati. Mia bukan sahaja perlu
menjalankan rawatan susulan di hospital Selayang tetapi jika dijangkiti
demam biasa dia perlu mendapat rawatan di hospital yang sama juga.
Bahkan untuk suntikan imunisasi juga Mia perlu mengambilnya di hospital
tersebut kerana menurut Norhashimah hospital lain tidak berani untuk
mengendalikan pesakit Biliary atresia yang mudah mengalami pendarahan
ketika menerima suntikan imunisasi.
Menanti dan menunggu sememangnya perkara yang menyiksakan tetapi bagi
Norhashimah dan suami, mereka rela merasakan penyiksaan tersebut asalkan
hasilnya memberi sinar baru dalam hidup bayi mereka. “Sekarang kami
menunggu penderma organ dari kalangan orang yang meninggal atau ahli
keluarga selain berharap berat badan Mia dapat bertambah dengan cepat
supaya pembedahan dapat dijalankan segera,” beritahu Mohd Nooridan penuh
mengharap. Bagaimanapun dia faham apa yang dinantikan itu bukan semudah
disangka. Ditanya mengapa tidak dia sendiri mendermakan hati untuk
anaknya, Nooridan memberitahu doktor menasihatkan lebih baik menerima
organ yang didermakan oleh orang yang meninggal kerana banyak risiko
jika ahli keluarga terdekat menderma.
(Sumber: Majalah Pa&Ma November 2012)
No comments:
Post a Comment